Vivre avec la sclérose en plaques : Espoir, résilience et lâcher prise
Par Simon Cordeau
Pour Gabrielle-Sylvie Bernier, résidente de Sainte-Adèle depuis plus de 20 ans, vivre avec la sclérose en plaques est un défi quotidien. Les symptômes sont imprévisibles, parfois débilitants. Mais cette adversité lui a aussi appris à vivre pleinement, dans le présent. Dans son livre, elle partage son histoire, pour transmettre l’espoir, et les leçons qu’elle a apprises, pour mieux vivre.
La première partie, Coexister avec la sclérose en plaques : un défi, est un témoignage sur la maladie. Celle-ci est imprévisible, même si on vit avec elle depuis 40 ans, explique Mme Bernier. « À tous les jours, ce sont des surprises. Tu te lèves le matin, et tu ne sais pas comment tu vas te sentir. »
Accepter l’imprévisible
Le symptôme le plus récurrent est la fatigue. « Je suis capable maintenant de choisir les bons moments pour dépenser plus d’énergie. Je fais des prévisions. Ok, demain on a une sortie ou on reçoit les enfants. Donc aujourd’hui, je ne fais rien, ou tout le monde met la main à la pâte pour préparer le repas », illustre l’autrice.
Lorsqu’elle dépasse ses capacités, par contre, elle peut avoir des troubles cognitifs, qui affectent la mémoire, le langage et la concentration. Elle peut aussi se lever avec un membre paralysé, faire de l’hypersensibilité ou avoir de la douleur. « Par exemple, hier, je mettais mes mains sous l’eau pour laver la vaisselle. Et ça me faisait tellement mal! Mais aujourd’hui, c’est correct », raconte-t-elle. Ces symptômes vont et viennent, sans préavis.
D’ailleurs, des lecteurs de son livre lui disent en avoir appris sur leur propre maladie. Et Mme Bernier aussi apprend de nouveaux aspects de la SP. « Je prépare justement un autre livre. Je recueille des témoignages de gens qui ont différentes formes de la maladie. »
L’autrice se compte chanceuse : elle a la forme cyclique de la maladie. Mais souvent, celle-ci devient progressive : les symptômes s’aggravent et deviennent plus récurrents.
Vivre maintenant
« Comme je ne sais pas ce qui m’attend demain, j’essaie de prévoir le moins possible. Je me permets d’annuler des choses, de dire non aux gens. « Je regrette, mais aujourd’hui, ça ne va pas bien » », confie Mme Bernier. Avant, elle y allait quand même, pour faire plaisir. Mais ce n’était agréable ni pour elle, ni pour les autres, puisqu’elle ne pouvait pas vraiment participer. « Maintenant, je suis plus à l’écoute de moi-même et de mon corps. »
Mais les beaux moments, plus rares, sont d’autant plus précieux. « Il faut apprendre à vivre le moment présent, au maximum. » Elle souligne aussi l’importance d’être bien entouré.
La sagesse de Rose
Dans la seconde partie du livre, La sacoche de Rose, Mme Bernier partage des leçons de vie, à travers une histoire entre une vieille dame, Rose, et une jeune adulte, Chloé. « Je me sers de Rose pour donner des petites pistes de solution. Quand je l’écris, je me fais la leçon aussi », indique l’autrice en riant.
Arrêter d’avoir des pensées qui partent dans tous les sens, et plutôt rester dans le présent; enlever de nos épaules ce qui ne nous appartient pas; prendre soin de soi avant d’aider les autres; faire confiance à la vie plutôt qu’appréhender l’avenir; lâcher prise : certaines de ces leçons, même si elles semblent évidentes, sont difficiles à appliquer au quotidien. « Mais on essaie avec des petites choses, et ça goûte bon. Alors on recommence, avec des choses plus difficiles. Et on voit le bien que ça nous apporte », soutient Mme Bernier.
Elle souligne aussi l’importance de la gratitude : remercier la vie pour les beaux moments, aussi anodins soient-ils, comme prendre son café le matin. « Tous les moments sont précieux. » Elle parle aussi de la bénédiction. « Pour moi, ça n’a rien de religieux. C’est dire du bien, souhaiter du bien : envoyer de l’amour. Et ça fait du bien. »
« S’apitoyer sur son sort, ce n’est pas une bonne idée. Ça aggrave la maladie. Mais être résilient, apprécier les bons moments, faire attention à son corps aussi, ç’a un impact positif », soutient l’autrice.
Qu’est-ce que la sclérose en plaques?
La SP est une maladie du système nerveux qui touche le cerveau et la moelle épinière. Le système immunitaire attaque la myéline : la gaine qui protège les fibres nerveuses (nerfs). Les signaux nerveux sont donc perturbés. Les symptômes sont variés et imprévisibles, et la maladie s’exprime différemment selon les personnes. La SP est incurable, mais des avancées médicales permettent de mitiger les symptômes.
