«Il ne dormait pas, j’étais épuisée»
Par France Poirier
Témoignage de Ginette St-Pierre, proche aidante
« Au début je m’arrangeais toute seule. Ç’a m’a pris trois ans avant d’aller chercher de l’aide. Il ne dormait pas, j’étais épuisée, je n’étais plus capable. J’ai dit à mon fils, on le rentre à l’hôpital », raconte Ginette St-Pierre, dont le mari est atteint de démence à corps de Lewy.
Cette maladie est une forme d’Alzheimer, une maladie dégénérative. Environ une fois par mois, Pierre Poirier 74 ans a des crises de délirium. Il peut s’habiller pour aller travailler, il cherche sa mère, son père. Il ne dort pas et ça dure de deux à trois jours, c’est difficile à vivre pour les proches. Pierre est atteint de la maladie depuis quatre ans.
Madame St-Pierre a contacté la ligne d’accueil de L’Antr’Aidant en mars 2021. Elle cherchait de l’information pour accompagner son conjoint atteint de démence à corps de Lewy. Elle a cherché beaucoup d’informations sur internet afin d’augmenter ses connaissances.
Elle a dû user de différentes astuces pour que son mari, qui était réticent et inquiet, accepte de participer au groupe de répit. Elle lui a dit qu’il s’agissait d’un petit emploi. Il croit être payé pour participer aux activités de répit.
Obtenir un diagnostic
« On attendait pour qu’il passe des tests à la tête. J’ai contacté la Maison Alzheimer. On m’a conseillé de le rentrer à l’hôpital. Je voulais un diagnostic clair. En trouvant de l’information sur la démence à corps de Lewy, il y avait sept étapes et mon mari en était à la sixième. Je demandais au médecin des tests, je trouvais que mon mari était perdu, mais c’est en l’hospitalisant qu’il a eu tous les tests et son diagnostic. »
« Malgré la pandémie, j’ai eu du support par conférence, ça m’a beaucoup aidée. En allant chercher de l’aide, ç‘a été pour moi comme le jour et la nuit. Je ne connaissais pas cette maladie et je pensais que je devenais folle. Mes enfants se rendaient bien compte que leur père changeait, il restait dans son coin et ne parlait plus. Je me disais : « C’est peut-être l’âge. » On trouve des excuses. Quand on vit avec la personne, on est trop proche du problème, on le voit moins. »
« Les médicaments ne guérissent pas, ils ne font que le stabiliser, mais c’est une maladie dégénérative qui va mener à l’Alzheimer », comme lui a expliqué la neurologue. « Par bout, il est déconnecté. Il ne me reconnaît pas toujours. Quelquefois, il pense que je suis sa mère », ajoute-t-elle.
Elle sympathise avec les gens qui n’ont pas d’argent de côté, parce que ce n’est pas possible d’aller travailler. Elle souhaite de l’argent pour aider les proches aidants.
Elle estime que grâce au soutien des organismes, ça lui permet de maintenir les soins à la maison. « En ayant du répit, je peux aller à mes rendez-vous ou prendre du repos. C’est un travail 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. »
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Il faut que les proches ne minimisent pas la fatigue et l’effet de ce stress insidieux. C’est une fatigue très sournoise. Le sentiment de culpabilité est fréquent. Il faut les supporter au maximum.